Перевод статей с сайта http://www.lymphangiom.de

Переводила вместе с Промтом,так что прошу сильно не возмущаться за качество перевода.Кое где остались непереведенные слова.Если кто силен в немецком-прошу подправить меня...

Startseite.

Касается: Роланда Норберта Калузи, дата.рождения 21.03.2007

В сентябре 2008 семья Kalusi обращалась к нашему союзу в Румынии, так как у маленького Роберта есть так называемая Lymphangiom. Это подобное опухоли уродство лимфатической системы с сильными опухолями в области шеи. Тогда мы заботились о том, чтобы Роланд с его родителями приехал в Германию чтобы в Marburger - университетской клинике быть осмотренным. Вследствие осмотра он был вовлечен во всемирный исследовательский проект и должен был регулярно исследоваться в клинике. Однако, к тогдашней дате оперативное обращение не было возможно а также было не необходимо.
Роланд потерял, однако, в прошлый четверг (11.06.2009) в Румынии сознание вследствие одышки. Он был привезен со спасательным вертолетом после Tg Mures в больницу, где он лежит с тех пор на отделении интенсивной терапии в коме под наблюдением и ему искусственно вдувается воздух. Диагноз румынских врачей состоит в том, что на основе опухоли Lymphangioms дыхательные пути и сердечные сосуды сужены и поэтому воздушный приток и крово приток возможен к легкому только лишь ограниченно. К сожалению, точное диагностическое положение на основе недостающих медицинских аппаратур невозможно в Румынии. Румынские врачи растерянны и говорят о немногих шансах и немногих днях существования Роланда, так как состояние все дальше ухудшается.
Для нас и согласно детскому благу жизненно необходимо привозить маленького Роланда в Германию, чтобы заняться лечением в Marburger университетской клинике. Европейское Сообщество на основе соглашения ЕС для таких случаев заболевания приняло бы издержки на медицинское обращение. (§E112)
Только транспортные расходы не принимаются. Так как Роланд вдувается и лежит в искусственной коме, транспорт специальным самолетом амбулатории с интенсивным оборудованием включая сопровождение врача необходим. LFD Flug-Ambulanz Swiss GmbH объявил о своей готовности принимать транспорт к себестоимости. Однако, они составляют все же еще 15.000 - 20.000 евро. Таким образом мы стоим теперь перед задачей собрать эту сумму в короткий срок! Мы обставили счет пожертвований на Вас по указанию назначения "Роланд" ,сделайте взнос, чтобы спасти жизнь Роланда!
Если транспорт на основе встречающихся в короткий срок осложнений не сможет быть выполним, средства пожертвований могут возвращаться по желанию. Дальше мы провезем родителей также в Германию и разместим в наибольшей близости к больнице и таким образом их сыну. Так как они будут , само собой разумеется, под большим эмоциональным стрессом мы обеспечим им компетентное психологическое обслуживание.
Мы благодарим вас за вашу помощь!

Das kunterbunte Kinderzelt e.V.

Счет пожертвований:
Номер Kto. 582 541 209
БИК: 200 100 20
Почтовый банк Гамбурга
Назначение: "Роланд"

если вы удостовериться в пожертвовании желаете укажите, пожалуйста, также имя и адрес



Дорогой читатель,

так как получено очень немного сведений о Lymphangiom, мы
решили обнародовать это.

Речь идет , прежде всего, о том, чтобы передавать обращающимся адреса врачей.
Обращающаяся сторона должна информировать, однако, о болезни и контактах к
с заинтересованными лицами.

Я очень радовался бы следующим стимулам, а также информационному материалу.

Я очень надеюсь, что эти строки как-нибудь помогут Вам, и желаю Вам от
Сердца всего хорошего в будущем.

Ваша Regina Biren


Danksagungen

ИЗЪЯВЛЕНИЯ БЛАГОДАРНОСТИ


Очень сердечно хотел бы благодарить на этом месте за дорогие письма
нескольких родителей и большое обращение к этому интернет сайту.

Особенное спасибо профессору доктору med. Джоуль. Waldschmidt. Он
мою рукопись прочитал, и улучшил. Я очень благодарен ему,
он нашел время на это вопреки его работе.
От профессора Вальдшмидта несколько комментариев происходят в области "Что такое
Lymphangiom?". Кроме того, посредством процедурных результатов я остаюсь ему
обязанным.

Также я хотел бы поблагодарить следующие издательства, которые мне
разрешили, несколько статей из журналов без лицензионного сбора
опубликовывать

НЕКРОЛОГ

Профессор доктор med. Юрген Валдшмидт 26 августа 2007
умер.

Мы благодарим за годы труда От всего сердца мы благодарим его за его любовь и расположение
спокойствие и уверенность, которые он излучал.
Профессор Вальдшмидт был особенным человеком для нас и
будет всегда в наших сердцах.

Со скорбью,
Семья Бирен.



Was ist ein Lymphangiom?

Что такое Lymphangiom?

В следующих комментариях я как немедик стараюсь изложить все коротко и ясно даже для "дилетанта". Сложно
составлять heitsbild Lymphangiom. Много врачей будут, наверное
Указывать на согласованность Lymphangiom с z. Bsp. Hämangiomen (наверно гемангиома-прим. автора перевода)
и синдром Klippel Trenaunay, а также общие углубления в тему
недосчитываются. Простите мне это пожалуйста. В настоящее время Вы можете найти в медицинских статьях следующее:

Lymphangiom (= опухоль лимфатического сосуда)

"это свойственная от природы, доброкачественная опухоль, которая возникает из капиллярных лимфатических сосудов. Лимфатические пути - это сосуды, die das Gewebewasser (отек). über
den Milchbrustgang zu den Venen und damit zum Herzen fließen lassen.-(прим. автора-не получается тут перевести,промт перевел -
"молочный ход груди позволяют течь к вводу ткани и вместе с тем к сердцу."???)

Эти лимфатические сосуды разросшиеся при Lymphangiomen и расширены. В большинстве случаев
если они образуют тысячи и abertausende маленькие кисты (пузыри), Lymphstau
на величине Erbs до величины каштанов ... (иногда также величина помидоров). Эта
Lymphangiom существует таким образом из кист, которые находятся в связи как гроздь винограда
и таким образом шишковатые опухоли образуют." (Профессор доктор med. Джоуль. Waldschmidt)
Это подобное опухоли Сосудистое по-новому или сосудистое образование, недостаток - не передающиеся по наследству (прим. автора-Хоть это радует)
Болезнь. Ее настоящая причина еще неизвестна. Голова, шея, плечо и сторонняя грудная клетка часто ею затронуты. Очень редко внутренние органы -это крайность. Проблемы могут возникать при очень больших Lymphangiomen из-за перенесения дыхательных путей, затрудненного глотания и принудительных скошений головы. Последствиями является кладка желудочного зонда и Tracheotomie (искусственное открытие трахеи наружу и укладка Trachea)

Lymphangiome "опухоль айсберг": oft ausgedehnter, als es nach dem äußeren
Aspekt aussieht. (Zitat: Moll, Hellmut: Blickdiagnosen Themen der Kinderheilkunde
Band 10, Hanseatisches Verlagskontor Lübeck 1996)

Проблемы, затронувшие родителей

Требования, которые ставятся родителям, die ein Kind zuhause intensiv be-
treuen müssen (durch z.Bsp. einen Luftröhrenschnitt) sind sehr groß. Hier bietet der
Verein für Intensivkinder zuhause e.V. seine Hilfe an (s. Hilfe durch den Intensiv-
kinder zuhause e.V.).

Кроме того, много родителей, у ребенка которых есть Lymphangiom в области лица, должны быть
очень сострадательными и справляться с объятыми ужасом взглядами людей.
Ребенок еще мал,еще не замечает всего этого. Это становится в большинстве случаев веселым и дети
реагируют смеясь на смех людей.

Для Вас самих я могу желать только очень много сил, терпения и любви.
По моему мнению, Вы можете помогать только так Вашему ребенку. Прежде всего, дайте
ему такую уверенность в себе какая только возможна.

До тех пор пока Ваш ребенок знает, daß es von Zuhause getragen wird, ( daß Sie es lieben so
wie es ist ) wird es mit den psychischen Problemen die ein Lymphangiom im
Gesichtsbereich mit sich bringt besser zurecht kommen.

Behandlungsmöglichkeiten (von Prof. Dr. med. J. Waldschmidt)

Процедурные возможности (от профессора доктора med. Джоуль. Waldschmidt)

1. Операция


Преимущества: если радикальное очищение удается, тогда окончательное и длительное излечение. Однако, это удается редко.

Минусы: много косвенных минусов нарушением нервов и других органам. Большие шрамы, всегда Gewebswasserbildung (Serom),
почему должен осушаться и отмечаться пунктиром, иногда недели,долго. При неполной операции всегда Rezidiv.

2. Лазерная терапия
Преимущества: Вмешательство меньше отягчающий, маленькие шрамы, только редко Serombildung.
Минусы: mehrere Sitzungen.(несколько ...). Поэтому это иногда имеет смысл, OP, лазер ,а также комбинировать ОК 432 друг с другом.

3. Интерферон-Долгосрочное обращение шприцами, серьезно Наряду с wirkungen. Только в единичных случаях успешно.

4. Kortikosteroide-безрезультатно

5. Химиотерапия-безрезультатно

6. ОК 432 (Streptokokken vaccine)
Опрыскивают в опухоль. При kleinzystischen Lymphangiomen безуспешно, поэтому часто недостаточно. Как дополнительная терапия к OP и лазеру, однако, рационально.

7. Опустение (Sklerosierung) (Склеротерапия??-прим. автора) средством как алкоголь, Äthoxysklerol, hypertonen решениям глюкозы или NaCI ,как ОК 432. Как дополнительная терапия к лазеру успешно.


INTENSIVkinder zuhause e.V.

ИНТЕНСИВНЫЕ ДЕТИ дома e.V.
Они имеют сведения, совещание, поддержку
и получают помощь по следующим адресам:

ИНТЕНСИВНЫЕ ДЕТИ дома e.V.
Доктор Мария Битенк
Кольцо Sunnisheim 69
74 889 дом Синс
Tel./факс: 07261/977856
e-Mail: intensivkinder@t-online.de
Интернет: www.intensivkinder.de

Региональная группа Нижняя Саксония
Rotraut Schiller-Specht
Тел.: 0511/4340867

Региональная группа Северный Рейн-Вестфалия
Сюзанна Шмидт
Тел.: 02502/7950

Региональная группа Рейнланд-Пфальц
Хильдегард Каттлертэль.: 06721/993333
Анна Райнахер Тель.: 06239/929586

Региональная группа Саксония-Ангальт
Сабина Ковальски Тел.: 0345/5320913

Региональная группа Шлезвиг-Гольштейн
Swantje Rüß
Тел.: 040/7240052


Региональные места контакта:


Региональная группа Баден-Вюртемберг
Доктор Мария Битенк
Tel./факс: 07261/977856

Региональная группа Бавария
Петра Найцель
Тел.: 08142/580045

Региональная группа Бранденбург Берлин
Рамона Херрманн
Тел.: 03372/441523

Региональная группа Гамбург
Domenique Yousefi Ч.
Тел.: 040/55505732

Региональная группа Гессен
Беттина Хофманн
Тел.: 0561/516657

Региональная группа Мекленбург-Передняя Померания
Susann Вернер
Тел.: 0395/3699869


Так как работа нашего союза только на пожертвованиях
и взносы финансируются, мы радуемся
каждой финансовой поддержке.

Также Вы можете помогать нам:

-Вашим членством в нашем союзе

-Вашим пожертвованием в INTENSIVkinder e.V.
на счет пожертвований:
Народный банк Strohgäu, БИК 60 062 909,
Счет: 64 064 000



Будни с тяжелобольными детьми
дома ставят нам ,родителям очень большие
требования. Более психологические,чем физические.

У наших детей есть Tracheostoma
(Трахеотомия), sauerstoffab-
hängig, вдувается воздух или
другие причины.Но мы должны о них заботиться более интенсивно.

В этой трудной ситуации лучше
обходиться и нам взаимно друг друга
поддерживать, у нас есть основанный родителями
schwerstpflegebedürftigen детям и
в пределах федерации действующий союз самопомощи
"ИНТЕНСИВНЫХ ДЕТЕЙ дома e.V. .

Наша главная цель -
обмен опыта среди затронутых родителей, к
Примеру о преодолении будней,
Возможности поддержки и
Разгрузка, психосоциальные проблемы или
Вопросы к страхованию по уходу за больными,
kassen и много больше.

Наши цели:

* Контакты между семьями с интенсивными детьми
* Помощь в преодолении повседневных проблем
* Собирание и способствование информации
* Возможности для поддержки и
разгрузки
* Общественная интеграция

Наши действия:

* Сооружение регионального контактного Kontaktsetelle
* Работа с общественностью
* Составление обширного адресного файла
* Кооперация с другими союзами,
и учреждениями
* Организация региональных и федеративных родительских встреч

Мы встречаемся периодически
в региональных группах и однажды каждый год
- федеративная родительская встреча
. Organisation von regionalen und bundesweiten Elterntreffen

У вас есть также сильно-нуждающийся в уходе
Ребенок, о котором Вы интенсивно заботитесь дома ?

- если Вы ищете контакт с другими
затронутыми родителями,

- если Вы имеете Fagen или нуждаетесь в помощи,

- если бы Вы хотели участвовать у нас,



ЗВОНИТЕ НАМ!!

ВМЕСТЕ НАМ ЛУЧШЕ!!


АДРЕСА врачей **

В этом списке, после алфавитной последовательности, только имена врачей
, которые назывались мне родителями и которые хорошо обращались с их детьми.


1) Елизаветы клиника
Отделение лазерной медицины
Люцовштрассе 24-26
10 785 середина Берлина

Профессор доктор med. H.-P. Berlien
030-2506-902

OP
Лазер

http://www.elisabeth клинику berlin.de

2)Доктор фон Гаунершес детскую больницу
Линдвурмштрассе 4
80 337 Мюнхен Профессор доктор med. R. Grantzow
089-51603145

OP

http://www.kinderchirurgie.med.uni-muenchen.de

3)Совместная практика
Доктор медицинских наук Андреас Шмидт
Доктор медицинских наук Клаудия Герцог
Банхофштрассе 17
86 150 Аугсбург Доктор медицинских наук А. Шмидт
0821-38447

OP

http://www.kinderchirurgie-augsburg.de

4)Св. Джозеф-Кранкенхаус
Детская поликлиника
Отделение детской хирургии
Bäumerplan 24
12 101 Берлин (двор храма)
Профессор доктор med. Джоуль. Waldschmidt
030-78822728

OP
ОК 432
Лазер

http://www.sjk.de / kichiweb / kcfs1.htm

(**Адреса лучше смотреть на сайте-прим. автора)


Adressen Betroffener
Адреса заинтересованных лиц

Ищите контакты с родителями, у ребенка которых есть Lymphangiom, so können
Sie bei mir eine Liste mit Adressen anfordern.

Если бы Вы хотели вносить себя в этот список, печатайте, пожалуйста, заявление о согласии, и пришлите мне подписанным.



Значок заявление о согласии



Regina Beeren
Happelter 6b
41334 Nettetal
Telefon: 02163-59101
Fax: 02163-59103
E-Mail: info@lymphangiom.de

Так как между тем также взрослые отмечаются, список скоро будет содержать не только адреса затронутых родителей.


Medizinische Aufsätze / Artikel zum Thema Lymphangiom (тут статьи про Л.)

Berichte von Betroffenen
Сообщения заинтересованных лиц

Читайте здесь историю об Ами.
Читайте здесь историю о Сесилии.

Forum
Форум о Л.

(Форум не перевожу,и так всю ночь сидела...Позже выложу переводы писем форума ...-прим. автора)


[img][/img]

адреса клиник